Colpisce sopratutto le donne, è una patologia altamente invalidante ma non ancora riconosciuta come rara. Si tratta della Sindrome di Sjögren che coinvolge circa 16.000 persone in Italia. L’Associazione A.N.I.Ma.S.S, attiva nella tutela dei malati, nella sensibilizzazione e nella promozione della ricerca medica, organizza una conferenza, venerdì 30 maggio alle ore 17.30 presso il Centro Servizi V.S.S.P., in via Giolitti 21 a Torino. Nel corso dell’incontro sarà presentato il libro di medicina narrativa “Dietro la Sindrome di Sjögren” che raccoglie la testimonianza di 50 donne che convivono con la malattia: sono storie di coraggio e speranza che hanno ispirato il cortometraggio “L’amante Sjögren” che sarà proiettato nel corso dell’incontro. L’obiettivo è accendere i riflettori su una malattia di cui si sa poco per non lasciare da solo chi ne è colpito. Dalla complessità degli organi compromessi, occhi, bocca, pelle, organi genitali, intestino, stomaco, esofago, ne deriva che la persona affetta da questa patologia, ancora non ufficialmente inserita nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, è messa in una condizione di fragilità per mancanza della presa in carico a livello-socio-assistenziale.

All’incontro interverranno:
Sen. Maria Rizzotti – Vice Presidente XII Commissione Igiene e Sanità
Avv. Antonio Caputo – Difensora Civico della Regione Piemonte
Dott. Enrico Fusaro – Direttore S.C. Reumatologia Città della Salute Torino
Dott.ssa Patrizia Piano – Medico di Medicina Generale FIMMG
Dott.ssa Sofia Bonafede – Fisioterapista di Milano
Dott.ssa Lucia Marotta – Fondatrice e Presidente A.N.I.ma.S.S

Modera Ernesto Boldrini, giornalista

Sabato 17 maggio alle ore 16.00 sarà inaugurato presso il Centro Servizi V.S.S.P. uno Sportello d’ascolto e condivisione dedicato alle persone malate e ai famigliari. Il servizio sarà attivo dall’8 giugno, il sabato dalle 10.30 alle 12.30.

Per informazioni: 3338386993 – animass.sjogren@fastwebnet.it