Il 15 ottobre alle ore 10.00 presso la Sala delle Colonne della Camera dei Deputati, in via Poli 19, si svolgerà il convegno “Un premio per la vita”, dedicato allo studio, all’approfondimento e al confronto su la Sindrome di Sjögren. L’evento, giunto quest’anno alla sua 5^ edizione, è organizzato dall’Associazione A.N.I.Ma.S.S. Onlus che in tale occasione premierà, erogando una borsa di studio, le tesi dei medici specializzandi dedicate alla malattia rara. Al convegno parteciperanno numerosi specialisti, ricercatori e autorità. L’obiettivo è evidenziare la complessità e la gravità della Sindrome di Sjogren, sensibilizzare sulla necessità della diagnosi precoce, della presa in carico e della riabilitazione nelle persone colpite dalla malattia per evitare degenerazioni e mantenere le abilità residue motorie.

La Sindrome di Sjögren è una malattia rara, autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1). Può attaccare tutte le mucose dell’organismo:occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare. Spesso si associa ad altre patologie autoimmuni quali artrite reumatoide, les, vasculiti, sclerodermia, fino a poter degenerare in linfoma con mortalità del 5-8%. A causa della complessità di tale malattia è anche difficile diagnosticarla ed è poco conosciuta. Alle problematiche della malattia va aggiunto il disagio e la sofferenza di malati per i quali non ci sono farmaci curativi e l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative e cure odontoiatriche sono a loro carico.

A.N.I.Ma.S.S. Onlus è stata fondata il 18 aprile 2005 a Verona su iniziativa di un gruppo di venti persone e in 10 anni di attività è arrivata a contare 1850 associati in rappresentanza di circa 10000/12000 malati in tutt’Italia. L’Associazione è in contatto con più di 5000 pazienti ed è l’unico punto di riferimento per tutte le persone affette dalla malattia. Quotidianamente risponde a richieste di aiuto, di ascolto e offre consulenza psicologica gratuita ed eroga visite specialistiche ai propri soci.
La Sindrome di Sjögren non è ancora inserita nel Registro Nazionale delle malattie rare e nei LEA, sebbene sia più grave, invalidante e inguaribile di tante già inserite.

All’evento parteciperà la Senatrice Maria Rizzotti, Vice Presidente della XII Commissione di Igiene e Sanità del Senato, che presenterà l’ennesima interrogazione parlamentare sulla malattia rara. Sono state invitate le Senatrici Laura Bianconi e Cinzia Bonfrisco oltre al Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. Presenzierà come sostenitore dell’evento un rappresentante della Farmindustria che premierà, insieme a Lucia Marotta, Presidente di A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, tre giovani medici e di cui uno riceverà la borsa di studio.

Il Convegno ha ottenuto il Patrocinio della Camera dei Deputati, del Ministero della Salute,della Farmindustria, della SIAIC, di Orphanet,, della GIS Reumatologia, della HP Reumatologia Italia, dell’AME, della FIMMG, di Cittadinanzaattiva,del S.I.Fi.R., della FIMMG e del Comitato I Malati Invisibili . L’evento sarà ripreso dalla Rai e andrà in onda il 20 ottobre su Rai 2 alle ore 9.50 nell’ambito della trasmissione “Spazio Libero”.