AAPRA Onlus – Associazione Ammalati Pazienti Reumatici Autoimmuni lancia il progetto “Più vicini attraverso le parole al tempo del COVID-19”, nato per raccontare attraverso scritti e immagini l’esperienza dei malati reumatici, dei loro familiari e dei loro amici a fronte del provvedimento del governo #Iorestoacasa. 

Sull’onda della lettera aperta, scritta dalla Dottoressa Angela Zenari, psicoterapeuta che offre la sua consulenza anche presso AAPRA, pubblicata sul sito di AAPRA al link http://www.aapra-onlus.it/blog, la Onlus torinese chiede ai suoi Associati, ammalati e ai loro conoscenti di inviare la loro testimonianza, scrivendo a segreteria@aapra-onlus.it: AAPRA raccoglierà il materiale (frasi, racconti, poesie, disegni, pensieri, immagini) che documenti le emozioni che stanno scaturendo in questi lunghi giorni vissuti nella morsa dell’emergenza.

«Stiamo vivendo tutti un periodo molto particolare, mai sperimentato in precedenza– commenta Stefania Plateroti, vicepresidente di AAPRA Onlus -. Il nostro progetto non si fermerà alla semplice documentazione, ma andrà oltre: il materiale raccolto verrà infatti elaborato dalla nostra psicoterapeuta la dottoressa Angela Zenari e dal nostro sociologo il Professore Roberto Cardaci, poiché l’intenzione è di pubblicare un libro-diario, da cui emerga un’approfondita analisi socio-psicologica, al tempo del COVID-19”.

«In questo momento tutti noi siamo chiamati ad una dimostrazione di senso civico per tutelare chi è più fragile, uniti e rigorosi nel rispetto delle regole transiteremo verso la ripresa – spiega la Dottoressa Angela Zenari –. È fisiologico sperimentare ansia di fronte a situazioni impreviste e sconosciute, in questi giorni si stanno ricevendo sollecitazioni, raccomandazioni, regole, limitazioni. Sembrerà difficile districarsi tra la miriade di messaggi che arrivano. Minuto dopo minuto, si potrà notare che paura, speranza, negazione, timore, tristezza, apatia, smarrimento, fiducia si alternano come in un caleidoscopio di emozioni. Ma come tutti i momenti difficili, anche questo serba in seno l’elemento del rinnovamento, dell’apprendimento, della crescita… ma come germoglieranno questi semi lo scopriremo quando questo periodo avrà lasciato il posto a momenti migliori e potremo osservare quanto accaduto da una prospettiva diversa».

«Gli italiani – sostiene il Professor Roberto Cardaci – stanno vivendo una situazione del tutto nuova, singoli e famiglie oggi rinchiuse nelle proprie abitazioni vivono una forma di esistenza coatta che si può definire “a socialità limitata”, con assenza di altre relazioni interpersonali, salvo per chi lavora in luoghi fisici e non on line. È presto per analizzare quali sono – e saranno anche nel futuro, perché si può ipotizzare che dopo questa esperienza anomala nulla sarà come prima nelle relazioni sociali – gli effetti di ricaduta a livello di sistema sociale. Quindi, è utile raccogliere testimonianze, considerazioni, storie della quotidianità coatta direttamente dalle persone, così da avere elementi di conoscenza di vita vissuta da utilizzare per effettuare analisi con approcci multidisciplinari: infatti questa esperienza epocale non può essere analizzata se non valutando sinergicamente le implicazioni sociali e psicologiche».

LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI IN PIEMONTE 

In Italia sono oltre 5 milioni i pazienti con malattie reumatiche e, di questi, oltre 3,5 milioni sono donne (circa il 70%).In Piemonte sono più di 365.000 i malati reumatologici e più di 190.000 nella sola città di Torino.

Le malattie reumatiche, che nella maggior parte dei casi sono di origine autoimmune, sono condizioni patologiche che determinano disturbi a carico dell’apparato locomotore e dei tessuti connettivali dell’organismo. 

Le malattie reumatiche rappresentano un gruppo estremamente eterogeno di malattie:ne sono conosciute 150, alcune possono colpire non solo l’apparato osteoarticolare ma anche tendini e altri tessuti, sviluppando una situazione sistemica, implicando organi come cuore, polmone, rene, muscoli, intestino, occhio, derma, eccetera. 

Esempi di alcune malattie definite reumatiche a base autoimmune sono artrite reumatoide, artropatia psoriasica, spondilite anchilosante, lupus eritematoso sistemico(LES), sclerodermia. 

Molte di queste patologie sono rilevanti e si accompagno, oltre che con il dolore, anche con la disabilità, la perdita di autonomia funzionale, la pessima qualità della vita e la capacità di guadagno, sviluppando difficoltà psicologiche sia di accettazione della malattia sia di tipo relazionale. Spesso le malattie reumatiche si manifestano tra i 15 e 45 anni.

In età giovanile impattano inevitabilmente sulla qualità della vita, sulla salute riproduttiva e sulla pianificazione familiare.  

AAPRA Onlus – Associazione Ammalati Pazienti Reumatici Autoimmuni èfederata ad ANMAR, organizzazione nazionale presente in 16 regioni d’Italia, ed agisce sul territorio afferendosi alle strutture ospedaliere e territoriali. 

AAPRA Onlus, nata ad Ottobre 2018, si prefigge di raccogliere tutti i malati e i pazienti che sentono la necessità di sentirsi rappresentati, a vari livelli istituzionali e di cura, promuovendo tavoli “permanenti” di confronto tra le istituzioni, gli operatori sanitari e l’Associazione, quindi i pazienti. I suoi punti di azione sono molteplici, a partire dalla collaborazione sinergica con altre associazioni di malati reumatici.

AAPRA Onlus è consultabile sul sito www.aapra-onlus.ite sui social Facebook e Instagram.