In occasione dell’8^ edizione del torneo di pallavolo Pasqua sotto rete, che tra giovedì 2 e venerdì 3 aprile coinvolgerà, nei campi da gioco dell’area cittadina torinese, oltre 60 squadre delle categorie under 12, under 13, under 14 ed under 16 femminili / under 13 ed under 15 maschili, la società organizzatrice Volley Parella Torino si impegna come partner della sezione piemontese dell’Associazione della Sindrome di Prader Willi, in una campagna di informazione e sensibilizzazione su questa rara malattia genetica.

La sindrome di Prader-Willi (PWS) è causata da un’anomalia del cromosoma 15. Colpisce in eguale misura entrambi i sessi ed ha una prevalenza nella popolazione generale da 1 caso su 20.000 a 1 su 50.000 abitanti. Numerose sono le manifestazioni cliniche di diversa gravità e invalidanti (ipotonia, ritardo mentale lieve o medio, scoliosi, ed altre). La caratteristica principale è una mancanza del senso di sazietà che porta, se non controllata, ad una continua ricerca e assunzione di cibo e conseguente obesità letale.

La Federazione Nazionale della Sindrome di Prader Willi, ente senza scopo di lucro, ha l’obiettivo di aiutare i soggetti affetti da PWS e altre malattie rare a diventare, per quanto possibile, indipendenti socialmente ed economicamente, consigliando i genitori e chiunque si occupi del loro problema. La Federazione si propone, quindi, di favorire con ogni mezzo la ricerca scientifica e la conoscenza della sindrome, di sensibilizzare gli organi politici, amministrativi e sanitari, di promuovere corsi, pubblicazioni e conferenze e di collaborare con Enti Pubblici, privati, nazionali ed internazionali.

Di qui, l’importanza di iniziative come quella del prossimo 2 e 3 aprile.

Durante il torneo, regolarmente autorizzato dalla FIPAV (Federazione Italiana Pallavolo), il Volley Parella Torino darà visibilità alla Federazione riportandone, sulle magliette indossate dagli atleti partecipanti – in totale circa 1.200 – il logo e l’indirizzo web: www.praderwilli.it
Nella seconda giornata di torneo, il 3 aprile, inoltre, verranno distribuiti opuscoli informativi e altra documentazione sulla PWS.

La sezione regionale piemontese e la Federazione nazionale ringraziano sentitamente la società Parella, da sempre orientata alle tematiche di integrazione, per il bell’esempio di collaborazione a scopo benefico e invita tutti coloro che leggeranno questo comunicato a partecipare all’iniziativa