Mettere al centro le persone con patologie reumatiche autoimmuni e rare, i loro bisogni quotidiani e i percorsi di tutela disponibili. È questo il senso dell’incontro promosso da AAPRA ODV-ETS al Centro Studi Sereno Regis di Torino, dedicato al tema “Le malattie reumatologiche rare con coinvolgimento dei vasi”. Un appuntamento pensato per offrire informazioni, orientamento e confronto su malattie complesse, spesso poco conosciute, che incidono in modo significativo sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie.

L’associazione conferma così il proprio impegno accanto alle persone che convivono con patologie reumatologiche rare, svolgendo un ruolo di ascolto e accompagnamento. AAPRA rappresenta infatti un punto di riferimento concreto per chi affronta diagnosi difficili, percorsi sanitari articolati e la necessità di orientarsi tra cure, diritti e strumenti di sostegno. Il convegno ha permesso di approfondire temi come le vasculiti, l’invalidità civile e la Legge 104, favorendo il dialogo tra pazienti, medici, istituzioni e cittadini.

All’incontro ha preso parte anche Vol.To ETS, con il saluto portato dalla consigliera Ivana De Micheli e con la presenza del Presidente emerito Silvio Magliano. Nel suo intervento, De Micheli ha evidenziato il valore del lavoro svolto da AAPRA nel sostenere le persone con patologie reumatiche autoimmuni e rare e le loro famiglie, riconoscendo all’associazione la capacità di trasformare l’esperienza dei pazienti in informazione, consapevolezza e supporto alla comunità.

Tra i relatori era presente anche il dottor Massimo Aimone, medico legale e consigliere di Vol.To ETS, intervenuto sui percorsi di tutela per le persone con patologie reumatologiche. Il suo contributo ha offerto un approfondimento sugli strumenti a disposizione dei pazienti, con particolare attenzione agli aspetti medico-legali e ai diritti riconosciuti dalla normativa.

L’iniziativa ha confermato l’importanza di creare occasioni pubbliche di confronto su malattie rare e patologie croniche, unendo competenze sanitarie, esperienza associativa e attenzione ai diritti. Un lavoro che AAPRA porta avanti con continuità, contribuendo a rendere più accessibili informazioni spesso difficili da reperire e a rafforzare la rete di sostegno intorno alle persone più fragili.