Febbraio, mese dedicato alle malattie rare, segna l’avvio a Torino di EterEA – Emozioni, Terapie e Racconti sull’Encefalite Autoimmune, il primo progetto italiano di medicina narrativa dedicato a questa patologia rara. L’iniziativa è promossa da AISiDiR APS e partirà ufficialmente nel febbraio 2026.

L’encefalite autoimmune è una patologia invalidante e spesso invisibile, con effetti profondi sulla vita quotidiana. Da questa invisibilità nasce il nome EterEA, che richiama la difficoltà di rendere riconoscibile l’esperienza della malattia, ma anche la volontà di darle voce attraverso il racconto.

Un progetto di medicina narrativa per pazienti, familiari e clinici

EterEA è rivolto alle persone con diagnosi certificata, ai loro familiari e caregiver, ma anche alla rete relazionale più ampia. L’obiettivo è migliorare la qualità della vita favorendo una corretta informazione e un approccio scientifico multidisciplinare, affiancato dalla valorizzazione delle storie personali.

Raccontare il vissuto aiuta i pazienti a costruire un rapporto più consapevole con la malattia, sostiene chi li accompagna nel quotidiano e offre ai clinici uno strumento utile per comprendere l’esperienza reale delle persone oltre i singoli casi trattati. Allo stesso tempo, rendere visibili le specificità dell’encefalite autoimmune contribuisce a rafforzare la sensibilizzazione pubblica.

Le iniziative di febbraio 2026 a Torino

L’iniziativa è promossa da AISiDiR APS con il patrocinio di SNO-Scienze Neurologiche Ospedaliere e partirà ufficialmente nel febbraio 2026.

Tra gli appuntamenti in calendario figurano la conferenza stampa venerdì 20 febbraio h. 10.30 (via Giolitti 21), l’illuminazione di rosso della Mole Antonelliana in occasione della Giornata mondiale dell’encefalite e un convegno aperto alla cittadinanza, ospitato presso la Fondazione Paideia, che permetterà il confronto diretto con gli specialisti italiani sull’encefalite autoimmune.