Sindrome di Sjögren: i malati italiani a Torino per denunciare l’abbandono delle Istituzioni. In Italia coinvolte 12mila persone.

L’Associazione A.N.I.Ma.S.S. Onlus (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) organizza un incontro a Torino dedicato all’informazione e su una patologia ancora poco conosciuta anche dalle Istituzioni: infatti la Sindrome di Sjögren non è stata ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare.

Questo rappresenta condizione che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi e che devono sostenere ogni tipo spesa medica.

In Italia ne sono coinvolte 12mila persone.

La Sindrome di Sjögren è una patologia autoimmune che colpisce in grande maggioranza le donne, sistemica, degenerativa e inguaribile.

Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare.

A causa della complessità clinica della Sindrome una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili e spesso tale malattia è di difficile individuazione.

L’evento si terrà questo venerdì, 10 febbraio 2017,  alle ore 11:30 presso la sede del Centro Servizi Vol.To (in via Giolitti 21 a Torino) e sarà l’occasione per denunciare la mancanza di supporto nel contrasto alla malattia da parte delle istituzioni.

Parteciperanno all’incontro la dott.ssa Lucia Marotta (presidente A.N.I.Ma.S.S.), il presidente del Centro Servizi Silvio Magliano e alcuni malati che porteranno testimonianza della loro condizione.

La conferenza occasione verrà anche presentato il programma del convegno in programma il 16 febbraio dal titolo “Comunicare una malattia rara”.

 

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