15 febbraio 2020 – XIX Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile: “Diamo radici alla speranza, una melagrana per la ricerca”

Il 15 febbraio ricorre la XIX Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, promossa insieme all’Organizzazione Mondiale della Salute da “Childhood Cancer International – CCI”, il network globale di associazioni guidate da genitori di bambini e adolescenti che hanno contratto tumori o leucemie, presente in 90 paesi e 5 continenti con 188 associazioni.

In questa giornata in tutto il mondo sono promosse iniziative di advocacy, di pressione istituzionale e di sensibilizzazione pubblica su un problema, il cancro pediatrico, che rappresenta la prima causa di mortalità infantile per malattia non trasmissibile dopo il primo anno di vita. CCI, attraverso specifici gruppi di lavoro locali e transnazionali si impegna affinché a tutti i bambini e gli adolescenti colpiti nel mondo siano garantite le stesse probabilità di guarigione attraverso una diagnosi tempestiva e l’accesso ai protocolli di cura più avanzati.

Negli ultimi decenni, nei nostri paesi la percentuale di guarigione complessiva è passata dal 40% degli anni 70 ad oltre l’80% circa dei nostri giorni (anche se ci sono diversi risultati a seconda del tipo di tumore). Le cose non stanno così per i bambini e gli adolescenti che hanno la sfortuna di nascere nei paesi svantaggiati, dove ancora oggi soltanto pochi possono avere una diagnosi e accesso a protocolli di cura avanzati e le aspettative di guarigione non superano il 20%. Un bilancio durissimo e non più sostenibile. Se il cancro non ha confini, non dovrebbero averli neanche le cure – ribadisce Angelo Ricci, presidente FIAGOP, la Federazione Italiana delle Associazioni di Genitori Oncoematologia Pediatrica, socio fondatore CCI e suo punto di riferimento in Italia per le celebrazioni della Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile. La ricerca in ambito dell’oncologia pediatrica – prosegue – non procede alla velocità che vorremmo: se paragonata al passo di quella applicata alla lotta ai big killers nella popolazione adulta il confronto è scioccante.

FIAGOP è attiva in Italia da 25 anni con politiche a sostegno dei bambini e degli adolescenti colpiti – in Italia circa 2200 ogni anno – sia durante le cure che nel periodo di transizione all’età adulta. Partecipa a tavoli di coordinamento di attività legate all’oncologia pediatrica, sviluppa campagne di prevenzione e sensibilizzazione, promuove la ricerca.

Suo motore trainante sono le 31 associazioni di genitori che ne fanno parte, con sede in prossimità dei principali ospedali. Queste sostengono e agevolano il vissuto dell’intero nucleo famigliare perché nessuno si senta solo nel percorso di malattia, offrono ospitalità gratuita, assistenza psicologica, supportano gli ospedali di riferimento. Le loro braccia sono le migliaia di volontarie e volontari operativi presso i reparti e nelle case dedicate ad ospitare le famiglie che abitano lontano dai centri di cura.

Sul piano nazionale la Giornata Mondiale prevede due iniziative. Sul fronte medico-scientifico FIAGOP affronterà un gruppo di nemici che fa ancora molta paura, quello dei Tumori solidi, nell’ambito del convegno “Tumori solidi pediatrici: stato attuale e prospettive”, promosso in collaborazione con AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, organizzato da OPEN Onlus presso il Ruggi d’Aragona sabato 15 febbraio. Una speciale sessione ospiterà il Secondo incontro nazionale dei guariti da tumore pediatrico. Un cittadino su 1300, circa 50mila oggi in Italia, 29 anni l’età media. Una popolazione sulla quale è necessario porre uno sguardo più attento. Si parlerà dell’importanza del follow-up a medio e lungo termine le cui raccomandazioni sono contenute nel Passaporto del guarito.

Sul fronte della sensibilizzazione pubblica FIAGOP propone la seconda edizione dell’iniziativa green “DIAMO RADICI ALLA SPERANZA, PIANTIAMO UN MELOGRANO” che avrà luogo in molte città nelle giornate di venerdì 14 e sabato 15 febbraio. Particolare attenzione sarà posta alla conoscenza del suo frutto, la melagrana, formato dall’unione di tanti arilli, ognuno parte fondante del frutto stesso, come avviene nell’alleanza terapeutica che si instaura tra medici, pazienti, famiglie, grazie all’impegno quotidiano delle associazioni di genitori riunite in FIAGOP.

Per celebrare questa ricorrenza, l’UGI – venerdì 14 febbraio 2020 dalle ore 8,30 alle ore 16 – allestirà un banchetto presso l’atrio dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino per diffondere il messaggio e distribuire le melagrane, frutto simbolo dell’iniziativa, al fine di raccogliere fondi da destinare ai progetti di ricerca e cura dei tumori pediatrici, attività che supporta da 40 anni.

Presso Casa UGI organizzerà laboratori ed attività a tema in compagnia dei piccoli ospiti e delle loro famiglie.

Ai presenti sarà richiesto di indossare un Nastrino dorato (sotto forma di un piccolo tatuaggio temporaneo), simbolo universale dell’oncoematologia pediatrica, con cui scattare selfie solidali, da condividere sui canali social con l’hashtag #DiamoRadiciAllaSperanza insieme ad un messaggio di affetto per riconoscere apertamente la forza, il coraggio e la resilienza dei piccoli guerrieri, onorare la memoria di chi ha perso la sua personale battaglia.

L’UGI – Unione Genitori Italiani contro il tumore dei bambini ONLUS, è nata nel 1980 a Torino presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita per volere di un gruppo di genitori di bambini affetti da tumore che desideravano offrire ad altri genitori un sostegno nel percorso di cura e ai bambini attività di gioco e didattiche.

L’Associazione negli anni ha acquisito sempre maggiore consapevolezza dei bisogni dei bambini e dei ragazzi ricoverati, delle famiglie e dello stesso Centro di Oncoematologia Pediatrica, ampliando e diversificando i propri interventi.

Oggi l’UGI, che può contare sull’aiuto costante di circa 300 volontari appositamente formati, si occupa di:

  • ASSISTENZA ALLE FAMIGLIE DI BAMBINI ED ADOLESCENTI MALATI DI TUMORE
  • OSPITALITA’ PRESSO CASA UGI
  • SOSTEGNO ALLA RICERCA E ALLA CURA DEI TUMORI PEDIATRICI
  • REINSERIMENTO PSICO-SOCIALE DEI PAZIENTI FUORI TERAPIA
  • PROMOZIONE DELLA FORMAZIONE E DELL’INFORMAZIONE
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